Wstążki są nie tylko różowe 20 komentarzy


PSE

Pomysł na poruszenie tego tematu na blogu powstał, gdy pod jednym z wpisów na Pojechanej pojawił się komentarz: „Dla mnie ten blog to wiara, że mimo przeciwności można wiele”. Czytelniczka, która go zostawiła zna mnie z PSE- stowarzyszenia skupiającego kobiety chore na endometriozę. No i tak pomyślałam sobie, że może czas na chorobowy coming out na blogu?

Tak, mam endometriozę- paskudną, bolesną, nieuleczalną chorobę, która odbiera radość życia wielu kobietom. Choroba ta (w największym skrócie) polega na obecności błony śluzowej macicy poza jej obrębem (tkanka z czasem się rozrasta tam gdzie nie powinna i czyni spustoszenie). Objawiać się może (między innymi) silnym bólem podbrzusza i dolnych partii pleców, zaburzeniami hormonalnymi ze wszystkimi ich skutkami i problemami z zajściem w ciążę. Szacuje się, że 50% niepłodnych kobiet choruje na endometriozę.

Dlaczego piszę o swojej chorobie? Po pierwsze dlatego, że statystycznie średni czas od wystąpienia pierwszych objawów do postawienia diagnozy to 7 lat. Oznacza to, że kobiety latami znoszą obezwładniający i wyłączający z normalnego funkcjonowania ból nie znajdując znikąd, a często nie szukając pomocy. Jest to spowodowane wysoką nieświadomością społeczną choroby (nawet wśród lekarzy), ukrywaniem dolegliwości uważanych za wstydliwe i niechęcią do dzielenia się tematami ze sfery intymnej. Tymczasem ignorowanie objawów endometriozy, zaniedbanie lub niezdiagnozowanie choroby we wczesnym stadium może doprowadzić do nieodwracalnych zmian anatomicznych w narządach, niepłodności, konieczności wykonania stomii, a w skrajnych przypadkach histerektomii. Endometrioza jest chorobą nieuleczalną, ale jej przebieg można łagodzić farmakologią i zabiegami operacyjnymi. Dlatego zdecydowałam się mówić o swojej chorobie głośno, tak by usłyszały mnie wszystkie kobiety, które w ciszy znoszą nieludzki ból i by podjęły walkę o diagnozę, leczenie i poprawę jakości swojego życia. Jak już muszę być chora to może będzie chociaż z tego jakiś pożytek?

Po drugie poruszam ten temat ze względu na kobiety, które znają już diagnozę i toczą nierówną wojnę z chorobą, okupioną licznymi wyrzeczeniami i skutkami ubocznymi terapii. Może dzięki mnie uwierzą, że „mimo przeciwności można wiele”, jak napisała jedna z czytelniczek? Nie mam zamiaru robić tu z siebie bohaterki bo długo mogłabym pisać o swoim strachu, bólu, poczuciu bezsilności i łzach. Bo ja też cholernie się boję, czasem beczę w poduszkę i mam wszystkiego dość. Mogłabym tylko… po co?  Choroba taka jak endometrioza nie ułatwia życia, wiadomo, ale też go nie przekreśla! Trzeba dokładnie obserwować swój organizm, pilnować leków, diety i… nie wolno mieć zbyt napiętych planów bo nigdy nie wiadomo kiedy złośliwe choróbsko o sobie przypomni i wyłączy na kilka godzin/dni, ale wciąż można podróżować, uprawiać sporty, robić to co się kocha, prowadzić fascynujące, pełne radości życie. Zanim zdiagnozowano u mnie endometriozę, postraszono mnie nowotworem- nawet teraz łzy mi w gardle stają na wspomnienie tego dnia. Ale wiecie co sobie wtedy (gdy już wypłakałam oczy) pomyślałam? Że jestem zadowolona ze swojego życia. I to jest kurcze najważniejsze, żeby robić swoje, spełniać najskrytsze marzenia, niezależnie od tego, że cały wszechświat zdaje się być przeciwko nam, że nasze własne ciało płata nam figle i staje okoniem (jejku jak ja czasem na nie klnę za ten brak współpracy!) i chciałam Wam wszystkim tym wpisem właśnie powiedzieć, że można, że da się i że jest fajnie 🙂 Mimo endo (jak ją „pieszczotliwie” w PSE nazywamy).

Po trzecie w dniach 4-10 marca, na całym świecie obchodzony będzie Tydzień Świadomości Endometriozy, w Polsce po raz czwarty organizowany przez Polskie Stowarzyszenie Endometrioza (PSE) oraz Fundację Dla Kobiet (FDK). To dokonała okazja by dowiedzieć się więcej o tej chorobie. Tematem tegorocznego TŚE jest zwrócenie uwagi na niską znajomość chorób kobiecych. Skupianie się wyłącznie na profilaktyce nowotworowej powoduje, że wiele kobiet bagatelizuje dolegliwości charakterystyczne dla innych chorób- stąd hasło: „Czy wiesz, że wstążki są nie tylko różowe?”.  Wstążki są również żółte, symbolizujące endometriozę, a głównym punktem obchodów TŚE jest Żółty Weekend, w trakcie którego będzie można skorzystać z bezpłatnych porad specjalistów. W Warszawie konsultacji udzielą ginekolodzy z trzech stołecznych szpitali, z dwóch poradni wyspecjalizowanych w leczeniu endometriozy, oraz dietetyk i psycholog. W Poznaniu dodatkowo będzie można skorzystać z wiedzy fizjoterapeutów. Spotkania odbędą się w sobotę 9 marca w Traffic Club, ul. Bracka 25 w Warszawie w godzinach 10.00-18.00, oraz w niedzielę 10 marca w herbaciarni Chimera, ul. Dominikańska 7 w Poznaniu, w godz. 9.00- 16.00. W całym kraju zorganizowane będą spotkania lokalnych grup wsparcia, poradę będzie można uzyskać również pod numerem infolinii PSE (tel. 728 161 149).

Jeśli więc obserwujesz u sobie niepokojące objawy lub widzisz, że bolesna  „kobiecość” Twojej siostry/przyjaciółki/żony/dziewczyny uniemożliwia jej normalne funkcjonowanie zajrzyj na stronę PSE, gdzie znajdziesz szczegółowe informacje na temat choroby i obchodów TŚE w Polsce, weź ją za rękę i przyprowadź na spotkanie. Uff…

Po czwarte macham teraz radośnie do wszystkich zdrowych malkontentów i narzekaczy: „Patrzcie to ja, mały chorowitek spełniam swoje marzenia i doskonale się bawię!” wytrącając im tym samym z ręki wszystkie wymówko- argumenty dlaczego siedzą na pupie, marudzą, że czegoś „nie dadzą rady” i patrzą jak życie przecieka im przez palce. A życie trzeba wykorzystać jak najlepiej bo przecież mamy je tylko jedno, chyba, że ktoś jest kotem, ale wydaje mi się, że koty (niestety) nie zaglądają na Pojechaną. „Najważniejsze to być zdrowym” przyjęło się mówić, ja bym powiedziała raczej, że najlepiej być zdrowym, a najważniejsze to być szczęśliwym.

Wreszcie po piąte chciałam podzielić się pewną refleksją… Ciężka, nieuleczalna choroba jaką jest endometrioza to zdecydowanie nie jest wygrana na loterii ani dobra karta od losu, jednak podróżując, spotykam ludzi bardzo naznaczonych przez niesprawiedliwą rzeczywistość, dotkniętych skrajną biedą, chorobami, kalectwem i przecieram oczy ze zdumienia widząc uśmiechy na ich twarzach, spotykając się z serdecznością i bezinteresowną dobrocią najsłabszych i najbiedniejszych. W takich momentach myślę sobie jak małe i nic nieznaczące są moje (choć niby przecież takie wielkie!) problemy i jakie szczęście mam, że jestem kim jestem i żyję tak i tam gdzie żyję. I czasem jest mi normalnie wstyd, że tak w chwilach słabości złorzeczę na swój los, bo przecież jestem tak naprawdę bardzo szczęśliwym człowiekiem.

Dziewczyny z PSE organizują wkrótce sesję zdjęciową na ringu bokserskim pod hasłem „Mimo endo daję radę!”, której celem będzie zwiększanie świadomości endometriozy (może ktoś chce im pomóc przy tej inicjatywie?). Dla mnie pozowały dziewczynki z rybackiej wioski na filipińskim Palawanie, której mieszkańcy żyją z tego, czym obdaruje ich kapryśne morze. Dziewczynki nie mają elektryczności, bieżącej wody, butów, ani zabawek, ale dają radę mimo… wszystko!

filipińskie dziewczyny
filipińskie dziewczyny

filipińskie dziewczyny

Aleeeee się rozpisałam! To pokazuje jak istotny jest to dla mnie temat. Też uważasz, że to ważne? Przyłącz się do obchodów Światowego Tygodnia Świadomości Endometriozy, puść informację dalej! Szacuje się, że nawet co 10 kobieta w wieku rozrodczym może chorować na to paskudztwo, więc szansa, że w Twoim otoczeniu jest ktoś, kto czeka na te informacje  jest ogromna. Dziękuję w imieniu własnym i wszystkich chorowitków!

 

Nie chcesz przegapić żadnego wpisu? Kliknij TU i zapisz się do newslettera!

Podoba Ci się? Podaj dalej! Twoja rekomendacja bardzo mnie ucieszy.


O Aleksandra Świstow

Dziennikarka i socjolożka, uzależniona od pisania pasjonatka podróży, miłośniczka gór i rozgadana pilotka wycieczek do Azji. Laureatka Travelerów National Geographic Polska w kategorii Blog Roku. Odwiedziła 40 krajów, mieszkała w 3, by w końcu znaleźć swój dom (choć wciąż nie wie czy na stałe) we francuskich Alpach. W czerwcu 2015 ukazała się jej debiutancka książka "Laowai w wielkim mieście. Zapiski z Chin".


Dodaj komentarz

Twój adres email nie zostanie opublikowany. Pola, których wypełnienie jest wymagane, są oznaczone symbolem *

20 komentarzy do “Wstążki są nie tylko różowe