Czas przerwać endo- milczenie! 2 komentarze


„Czas przerwać milczenie” to hasło międzynarodowej akcji Million Women March, której finał odbędzie się 13 marca 2014 w dziesiątkach miast na świecie, a której celem jest zwrócenie uwagi opinii publicznej na ENDOMETRIOZĘ, na którą, według światowych statystyk, choruje co dziesiąta kobieta w wieku rozrodczym. Ja wpadłam na ten pomysł już jakiś czas temu, gdy pod jednym z wpisów na Pojechanej pojawił się komentarz: „Dla mnie ten blog to wiara, że mimo przeciwności można wiele”. Czytelniczka, która go zostawiła zna mnie z PSE- stowarzyszenia skupiającego kobiety chore na endometriozę. Pomyślałam wtedy sobie, że może czas na chorobowy coming out na blogu?

To było rok temu, dużo się przez ten czas zdarzyło, również w kwestii mojego zdrowia (o kolejnej bitwie, jaką stoczyłam ze słabościami swojego ciała pisałam TU), nie zmieniło się natomiast moje zaangażowanie w sprawę szerzenia wiedzy o endometriozie (dlaczego to tak ważne, przeczytacie za chwilę). Dlatego też postanowiłam, że co roku, będę powtarzać swoje endo- wyznanie. Gotowi?

endometrioza

Tak, mam endometriozę- paskudną, bolesną, nieuleczalną chorobę, która odbiera radość życia wielu kobietom. Choroba ta (w największym skrócie) polega na obecności błony śluzowej macicy poza jej obrębem (tkanka z czasem się rozrasta tam gdzie nie powinna i czyni spustoszenie). Objawiać się może (między innymi) silnym bólem podbrzusza i dolnych partii pleców, zaburzeniami hormonalnymi ze wszystkimi ich skutkami i problemami z zajściem w ciążę. Szacuje się, że 50% niepłodnych kobiet choruje na endometriozę.

Dlaczego piszę o swojej chorobie? Po pierwsze dlatego, że statystycznie średni czas od wystąpienia pierwszych objawów do postawienia diagnozy to 7 lat. Oznacza to, że kobiety latami znoszą obezwładniający i wyłączający z normalnego funkcjonowania ból nie znajdując znikąd, a często nie szukając pomocy. Jest to spowodowane wysoką nieświadomością społeczną choroby (nawet wśród lekarzy), ukrywaniem dolegliwości uważanych za wstydliwe i niechęcią do dzielenia się tematami ze sfery intymnej. Tymczasem ignorowanie objawów endometriozy, zaniedbanie lub niezdiagnozowanie choroby we wczesnym stadium może doprowadzić do nieodwracalnych zmian anatomicznych w narządach, niepłodności, konieczności wykonania stomii, a w skrajnych przypadkach histerektomii. Endometrioza jest chorobą nieuleczalną, ale jej przebieg można łagodzić farmakologią i zabiegami operacyjnymi. Dlatego zdecydowałam się mówić o swojej chorobie głośno, tak by usłyszały mnie wszystkie kobiety, które w ciszy znoszą nieludzki ból i by podjęły walkę o diagnozę, leczenie i poprawę jakości swojego życia. Jak już muszę być chora to może będzie chociaż z tego jakiś pożytek?

Po drugie poruszam ten temat ze względu na kobiety, które znają już diagnozę i toczą nierówną wojnę z chorobą, okupioną licznymi wyrzeczeniami i skutkami ubocznymi terapii. Może dzięki mnie uwierzą, że „mimo przeciwności można wiele”, jak napisała jedna z czytelniczek? Nie mam zamiaru robić tu z siebie bohaterki, bo długo mogłabym pisać o swoim strachu, bólu, poczuciu bezsilności i łzach. Bo ja też cholernie się boję, czasem beczę w poduszkę i mam wszystkiego dość. Mogłabym tylko… po co?  Choroba taka jak endometrioza nie ułatwia życia, wiadomo, ale też go nie przekreśla! Trzeba dokładnie obserwować swój organizm, pilnować leków, diety i… nie wolno mieć zbyt napiętych planów bo nigdy nie wiadomo kiedy złośliwe choróbsko o sobie przypomni i wyłączy na kilka godzin/dni, ale wciąż można podróżować, uprawiać sporty, robić to co się kocha, prowadzić fascynujące, pełne radości życie. Zanim zdiagnozowano u mnie endometriozę, postraszono mnie nowotworem- nawet teraz łzy mi w gardle stają na wspomnienie tego dnia. Ale wiecie co sobie wtedy (gdy już wypłakałam oczy) pomyślałam? Że jestem zadowolona ze swojego życia. I to jest kurcze najważniejsze, żeby robić swoje, spełniać najskrytsze marzenia, niezależnie od tego, że cały wszechświat zdaje się być przeciwko nam, że nasze własne ciało płata nam figle i staje okoniem (jejku jak ja czasem na nie klnę za ten brak współpracy!) i chciałam Wam wszystkim tym wpisem właśnie powiedzieć, że można, że da się i że jest fajnie :-) Mimo endo (jak ją „pieszczotliwie” w PSE nazywamy).

Po trzecie w dniach 3-9 marca, na całym świecie obchodzony będzie Tydzień Świadomości Endometriozy, w Polsce po raz czwarty organizowany przez Polskie Stowarzyszenie Endometrioza (PSE). To dokonała okazja by dowiedzieć się więcej o tej chorobie, wymienić doświadczeniami z innymi chorymi kobietami. Podczas TŚE bezpłatnych konsultacji udzielą ginekolodzy  z dwóch poradni wyspecjalizowanych w leczeniu endometriozy w Warszawie, oraz dietetyk i psycholog. Odbędą się też spotkania w innych miastach Polski (po informacje na temat spotkań zapraszam TU)

Jeśli więc obserwujesz u sobie niepokojące objawy lub widzisz, że bolesna „kobiecość” Twojej siostry/przyjaciółki/żony/dziewczyny uniemożliwia jej normalne funkcjonowanie zajrzyj na stronę PSE, gdzie znajdziesz szczegółowe informacje na temat choroby i obchodów TŚE w Polsce, weź ją za rękę i przyprowadź na spotkanie. Uff…

Po czwarte macham teraz radośnie do wszystkich zdrowych malkontentów i narzekaczy: „Patrzcie to ja, mały chorowitek spełniam swoje marzenia i doskonale się bawię!” wytrącając im tym samym z ręki wszystkie wymówko- argumenty dlaczego siedzą na pupie, marudzą, że czegoś „nie dadzą rady” i patrzą jak życie przecieka im przez palce. A życie trzeba wykorzystać jak najlepiej bo przecież mamy je tylko jedno, chyba, że ktoś jest kotem, ale wydaje mi się, że koty (niestety) nie zaglądają na Pojechaną. „Najważniejsze to być zdrowym” przyjęło się mówić, ja bym powiedziała raczej, że najlepiej być zdrowym, a najważniejsze to być szczęśliwym.

Wreszcie po piąte chciałam podzielić się pewną refleksją… Ciężka, nieuleczalna choroba jaką jest endometrioza to zdecydowanie nie jest wygrana na loterii ani dobra karta od losu, jednak podróżując, spotykam ludzi bardzo naznaczonych przez niesprawiedliwą rzeczywistość, dotkniętych skrajną biedą, chorobami, kalectwem i przecieram oczy ze zdumienia widząc uśmiechy na ich twarzach, spotykając się z serdecznością i bezinteresowną dobrocią najsłabszych i najbiedniejszych. W takich momentach myślę sobie jak małe i nic nieznaczące są moje (choć niby przecież takie wielkie!) problemy i jakie szczęście mam, że jestem kim jestem i żyję tak i tam gdzie żyję. I czasem jest mi normalnie wstyd, że tak w chwilach słabości złorzeczę na swój los, bo przecież jestem tak naprawdę bardzo szczęśliwym człowiekiem.

PSE oczywiście przyłącza się do Million Women March, a ja, że akurat będę wtedy w Polsce (zresztą po to żeby przeprowadzić konieczne kontrolne badania), to oczywiście w organizację akcji się mieszam i jak tylko dopniemy ostatnie szczegóły (czyli zaraz) poinformuję Was o wszystkim. Więcej! Poproszę o wsparcie, a nawet czynny udział! Do usłyszenia! 🙂

Endo-Time-to-End-the-Silence

 

Dołącz do nas podczas Million Women March 2014! Weź udział w międzynarodowym wydarzeniu, które 13 marca 2014, w dziesiątkach miast na całym świecie, będzie jednoczyć wszystkich, którym zdrowie i jakoś życia kobiet nie są obojętne!

Przyjdź 13 marca 2014 o godz. 16:00 na warszawski happening na stołeczną „Patelnię” (plac czy wyjściu z Metra Centrum). Jeśli możesz, przynieś ze sobą coś żółtego, gdyż jest to symboliczny kolor endometriozy – bądźmy tego dnia widoczni!

Obejrzyj występ naszych endo- tancerek i przyłącz się do zabawy! Weź ulotkę, zapoznaj się z informacjami, przekaż je dalej! Nie ważne czy jesteś mężczyzną czy kobietą, dziewczyną czy chłopakiem. Dołącz do nas, przyprowadź znajomych, rodzinę. Jeśli nie możesz wesprzeć nas osobiście, zaproś znajomych na wydarzenie, puść informację dalej. Niech świat nas zobaczy, niech świat nas usłyszy!

Kliknij TU żeby dołączyć do wydarzenia na Facebooku.

 

Nie chcesz przegapić żadnego wpisu? Kliknij TU i zapisz się do newslettera!

Podoba Ci się? Podaj dalej! Twoja rekomendacja bardzo mnie ucieszy.


O Aleksandra Świstow

Dziennikarka i socjolożka, uzależniona od pisania pasjonatka podróży, miłośniczka gór i rozgadana pilotka wycieczek do Azji. Laureatka Travelerów National Geographic Polska w kategorii Blog Roku. Odwiedziła 40 krajów, mieszkała w 3, by w końcu znaleźć swój dom we francuskich Alpach. W czerwcu 2015 ukazała się jej debiutancka książka "Laowai w wielkim mieście. Zapiski z Chin".


Dodaj komentarz

Twój adres email nie zostanie opublikowany. Pola, których wypełnienie jest wymagane, są oznaczone symbolem *

2 komentarzy do “Czas przerwać endo- milczenie!